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Juntos pelo Ampliado: entidades unem esforços pela ampliação do teste do pezinho no Brasil

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“Precisamos do apoio de todos para recolher 1 milhão de assinaturas e conseguirmos levar o assunto da necessidade de ampliação do exame na rede pública de saúde ao Congresso Nacional”, diz Regina Próspero, vice-presidente do Instituto Vidas Raras, entidade que assina a Campanha Pezinho no Futuro (www.pezinhonofuturo.com.br).

 

“Mais do que isso, o teste do pezinho precisa ser ampliado às 53 doenças que já são triadas na rede particular. Toda criança tem direito à vida, a um diagnóstico precoce e um tratamento adequado”, ressalta Regina que fez de uma causa pessoal o motivo de um trabalho com familiares de pacientes com alguma doença rara. Ela teve  3 filhos sendo que 2 deles nasceram com o tipo 6 da Mucopolissacaridose, doença rara, que demanda cuidados desde o nascimento e que quanto mais tardio o diagnóstico, mais sequelas se instalam, comprometendo, inclusive, a vida desses pacientes.

 

Campanha Pezinho no Futuro

O SUS oferece um teste que tria 6 doenças e na rede particular é possível detectar até 53 patologias. A Campanha do Teste do Pezinho Ampliado precisa reunir 1 milhão de assinaturas em uma petição online e levar até o Congresso apresentando um Projeto de Lei e pedir que seja gratuito o exame ampliado para qualquer criança nascida no Brasil. A petição está no site www.pezinhonofuturo.com.br e também pode ser acessada pelo aplicativo Corrente do Futuro (disponível em IOS e Google Play) onde os influenciadores podem criar sua rede e serem embaixadores da causa. A campanha também criou o avatar para foto de perfil do Facebook para estimular e engajar mais pessoas.

 

Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN)

De acordo com os últimos dados divulgados pelo Ministério da Saúde, a cobertura do Programa Nacional de Triagem Neonatal para o ano de 2017 foi de 83,98%, sendo que mais de 30 mil crianças foram identificadas com alguma doença rara e estavam em tratamento no sistema público de saúde em 2017. O SUS oferece gratuitamente o teste do pezinho básico que identifica seis doenças (fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, anemia falciforme e outras hemoglobinopatias, fibrose cística, hiperplasia adrenal congênita e deficiência de biotinidase).

 

Doenças Raras

Hoje são catalogadas mais de 8 mil tipos de doenças raras no mundo. Segundo a OMS, a denominação refere-se para uma doença que atinge 65 a cada 100 mil pessoas. No Brasil, a estimativa é de 15 milhões de pessoas convivendo com alguma doença rara, sendo 75% delas crianças.

 

Instituto Vidas Raras

Fundado em 2001, por pais de pacientes com Mucopolissacaridoses, é uma organização social  sem fins lucrativos de âmbito nacional que visa promover os direitos constitucionais das pessoas com doenças raras. Desenvolve um trabalho de acompanhamento das pessoas acometidas por essas enfermidades e de suas famílias em todo o país. A entidade atua na orientação e conscientização da sociedade e de profissionais da saúde sobre a existência de doenças raras. É a única organização social brasileira a ser representada no Segundo Encontro Global das Doenças Raras da ONU – 2019.

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